Tidak seperti kanak-kanak lain, dia tidak boleh terdedah kepada cuaca panas, tidak boleh menggaru dan tidak boleh tergeser dengan apa jua barangan termasuk pakaian dan mainan, jika tidak kulitnya akan terluka, melepuh dan tertanggal.
Itu penderitaan yang terpaksa dilalui Muhammad Faris Amsyar Mohd Zurari, 6, yang menderita penyakit Epidermolysis Bullosa (EB) atau kulit rapuh sejak dilahirkan.
Lebih menyedihkan, penyakit yang ditanggung kanak-kanak itu dipercayai belum ada penawar untuk menyembuhkan selain doktor turut mengesahkan ia akan berlarutan sepanjang hayatnya.
Ibu Muhammad Faris, Norazilawani Zi, 36, berkata pada awalnya anaknya itu dilahirkan secara pembedahan di Hospital Raja Perempuan Zainab II (HRPZ II) kerana keadaannya yang songsang, namun sebaik sahaja dilahirkan, kaki kanan anaknya didapati tidak mempunyai kulit sehingga kelihatan urat-urat daripada lutut hingga ke kaki dan doktor mengesahkan ia disebabkan penyakit EB.
Katanya keadaan kulit anak sulung daripada dua beradik itu terlalu sensitif menyebabkan anaknya itu hanya mampu berkurung di dalam rumah hampir setiap masa bagi mengelakkan kulitnya terluka.
“Pada awalnya masalah itu hanya dapat dilihat di bahagian kaki anak saya sahaja namun semakin hari semakin teruk sehingga hampir keseluruhan badannya. Ia bukan hanya menjejaskan kulit luaran yang luka teruk dan gelembung air, malah kini bahagian dalamannya juga mudah terkoyak termasuk gusi yang menyukarkannya untuk makan.
“Malah matanya juga kini bermasalah, selain kesemua kuku kaki dan tangannya juga gugur ketika Muhammad Faris Amsyar berusia setahun lebih, dia juga dijangka akan menjalani pembedahan pada Feb tahun depan bagi membuang sebahagian giginya yang rosak dan rapuh untuk mengelakkan jangkitan kuman,” kata Norazilawani ketika ditemui pemberita di rumahnya di Kampung Teluk Kintang, Pengkalan Chepa di sini, hari ini.
Norazilawani berkata bagi menumpukan perhatian sepenuhnya dan memberi penjagaan rapi kepada Muhammad Faris Amsyar, beliau nekad untuk berhenti kerja sebagai kerani di sebuah syarikat insurans sejak lima tahun lepas.
“Namun sejak setahun yang lepas, saya mula membuka gerai jualan makanan ringan berhampiran rumah untuk menampung keperluan Muhammad Faris Amsyar dengan pendapatan harian sekitar RM50 selain bergantung kepada pendapatan suami Mohd Zurari Rosli, 37, yang tidak menentu sebagai buruh kasar iaitu RM100 sehari.
“Kos yang perlu diperuntukkan untuk penjagaan Muhammad Faris Amsyar mencecah sehingga RM2,000 sebulan termasuk kelengkapan mencuci lukanya selain susu khas yang berharga RM118 bagi satu tin yang hanya mampu bertahan untuk dua minggu,” katanya yang turut menerima bantuan bulanan sebanyak RM350 daripada Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM).
Orang ramai yang ingin menghulurkan bantuan boleh menyalurkan sumbangan ke akaun Maybank 153104196259 milik Norazlinawani Zi atau menghubunginya di talian 0199443559.
Sumber: BERNAMA